VCM Run for Charity ist für alle, die das Laufen lieben und gleichzeitig anderen etwas Gutes tun wollen. Genau das ist mithilfe einer Unterstützung kooperierender Hilfsorganisationen und NGO‘s möglich.

MPS ist ein Wettlauf gegen die Zeit
Wir von MPS-Austria freuen uns ganz außerordentlich wieder Teil von Run for Charity beim Vienna City Marathon zu sein.
Bewegung ist für unsere MPS-Patienten leider nicht selbstverständlich. Durch ihre schweren körperlichen, aber auch kognitiven Beeinträchtigungen sind sie in ihrer Bewegung stark eingeschränkt. Mukopolysaccharidosen sind sehr seltene, lebensverkürzende und fortschreitende Stoffwechselerkrankungen, die von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt werden. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes liegt bei durchschnittlich 15 Jahren. Die Symptome reichen von Kleinwuchs über Knochendeformationen bis hin zur Zerstörung der Gehirnfunktion. MPS-Kinder brauchen unbedingt Unterstützung.

Wir sind unseren Charity-Läufer*innen sehr dankbar
46 motivierte Läufer*innen aus verschiedenen Bundesländern gehen für MPS-Patient*innen an den Start des VCM. Insgesamt werden sie 527,43 km laufen, um Spenden für unser größtes Projekt, die MPS-Therapiewoche zu sammeln. Während dieser Woche erhalten die Patient*innen nachhaltige Therapien, die ihre Lebensqualität und Mobilität steigern. Diese Woche ist das Highlight für unsere MPS-Familien und wird durch ein ehrenamtliches Team (15 Therapeut*innen und 10 geschulten Pädagog*innen, Pflegehelfer*innen und Sozialarbeiter*innen für die Betreuung der Kinder und Jugendlichen) zu dem Erfolg, die sie ist.

Besonders schön finden wir, dass einige dieser ehrenamtlichen Unterstützer*innen, nun auch als Charity-Läufer*innen finanziell zu dieser Woche beitragen möchten. So läuft unsere langjährige Physiotherapeutin Tina Zimmerberger mit ihrer Familie für die Menschen, die ihr in den letzten 20 Jahren so sehr ans Herz gewachsen sind. Außerdem geht eine Ärztin, die auf MPS spezialisiert ist und die Woche ebenfalls ehrenamtlich begleitet, an den Start, sowie einige Ehrenamtliche aus dem Betreuungsteam und Geschwister und Freunde von Betroffenen.
Was wir in unserem Selbsthilfeverein leben, wird auch Teil unseres persönlichen Run-for-Charity-Teams – wir sind eine große Familie und halten zusammen.

Was MPS-Austria generell macht
MPS-Austria hat es sich zum Ziel gemacht betroffene Familien emotional, beratend und finanziell zu unterstützen. Die Entlastung der Familien und der regelmäßige Erfahrungsaustausch sind uns ein besonderes Anliegen. Deshalb organisieren wir regelmäßige Treffen, wie die MPS-Therapiewoche, aber auch Erlebnistage für die Familien, eine Mütter-Auszeit für betroffene Mütter, spezielle Wochen für Geschwisterkinder und vieles mehr.
Außerdem betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, um Menschen auf MPS aufmerksam zu machen. Frühe Diagnosen bedeuten für unsere Kinder einen raschen Zugang zu lebensverlängernden Therapien und sind deshalb besonders wichtig. Leider ist Mukopolysaccharidose aufgrund der Seltenheit so unbekannt, dass viele Familien erst nach Jahren (durchschnittliche Diagnose mit 3 Jahren) eine Diagnose erhalten. Unsere Hoffnung ist es, dass MPS eines Tages heilbar sein wird.

Aktivität im Rahmen des VCM
Wir haben einen Messestand, bei dem wir über die Möglichkeit für MPS an den Start zu gehen und über Mukopolysaccharidosen selbst informieren. Unsere Geschäftsführerin und Vorsitzende, Michaela Weigl mit ihrer Familie, betreut den Stand.
Am 23. April nehmen wir mit unseren MPS-Familien am Inclusion Run teil und dieser Lauf bewegt uns ungemein. Vor allem, weil unsere Patient*innen stark in ihrer Bewegung eingeschränkt sind und trotzdem an einem Laufevent teilnehmen können. Viele werden im Rollstuhl oder an der Hand zum Ziel geführt, andere sind mit einem Laufrad dabei. 900m klingt nicht viel, doch für unsere Patienten ist das ihr ganz persönlicher Marathon.
Am Abend vor dem Marathon gehen auch alle MPS-Familien und Läufer*innen miteinander essen. Wir finden es schön, dass sie sich untereinander kennen und auch Freundschaften entstehen.

Unser Ziel beim VCM
Von der Teilnahme erhoffen wir uns neben dem Erreichen des Spendenzieles unserer Charity-Läufer*innen vor allem auch Aufmerksamkeit für MPS und unsere Betroffenen. Denn MPS ist eine Realität, die den Alltag der Familien prägt, viele Opfer verlangt und Schmerz und Leid verursacht.
Für die diesjährige MPS-Therapiewoche benötigen wir noch € 35.000,-
Unser großer Traum ist es irgendwann von einer Firma unterstützt zu werden und so ein höheres Spendenziel zu erreichen.

Möchtest du MPS dabei unterstützen ihr Ziel zu erreichen? Einfach hier informieren und losstarten.

(c) Fotos: MPS