Mukopolysaccharidosen sind sehr seltene, lebensverkürzende und fortschreitende Stoffwechselerkrankungen, die von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt werden. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes liegt bei durchschnittlich 15 Jahren. Die Symptome reichen von Kleinwuchs über Knochendeformationen bis hin zur Zerstörung der Gehirnfunktion. MPS-Kinder brauchen unbedingt Therapien.
Helfen – aber wie?
Mit deinem persönlichen Charity-Lauf für MPS-Austria setzt du ein Zeichen für MPS-Kinder, ermöglichst nachhaltige Therapien und schenkst Kindern Schmerzlinderung im Alltag.
Bewegung ist für unsere MPS-Patient:innen leider nicht selbstverständlich. Durch ihre schweren körperlichen, aber auch kognitiven Beeinträchtigungen sind sie in ihrer Bewegung stark eingeschränkt. Mit deiner Bewegung bewirkst du Großes!
Wie du deine eigene Spendenseite anlegen kannst, erklärt dir Anna von MPS-Austria gerne – sie freut sich über Kontaktaufnahme über Instagram (@mps_austria) oder office@mps-austria.at.
Spenden – aber wo?
Unter https://www.mps-austria.at/laufen-fuer-mps/?run-for-mps-beim-vcm-2024 kannst du unsere Charity-Läufer:innen für MPS-Austria mit einer Spende motivieren und sie dabei unterstützen ihr Spendenziel zu erreichen.
Läuferinnenportrait
Für mich bedeutet einen Marathon zu laufen weit mehr als nur Kilometer auf der Strecke zurückzulegen – es ist eine Mission, die ich im Herzen trage.
Meine Motivation ist geprägt durch eine bedeutungsvolle Sache: MPS, Mukopolysaccharidosen. Mit jedem Laufschritt setze ich mich aktiv für die Bewusstseinsbildung und finanzielle Unterstützung im Kampf gegen diese seltene genetische Erkrankung ein.
Ich habe gesehen, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, sich schmerzfrei bewegen zu können. Auch 2023 durfte ich schon miterleben, wie stark dieses Event die MPS-Gemeinschaft verbindet.
Die Vorbereitung auf den VCM ist geprägt von Höhen und Tiefen und einem klaren Ziel vor Augen. Durch meine Teilnahme will ich nicht nur Spenden sammeln, sondern auch Bewusstsein schaffen und dazu ermutigen, sich aktiv für die Menschen einzusetzen, die von MPS betroffen sind.
Für mich ist dieser Lauf nicht nur ein persönliches Highlight, sondern vor allem eine Möglichkeit, etwas Gutes zu bewirken und einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MPS zu leisten.
Anmerkung zur Läuferin: Tabea Typolt ist Pädagogin und engagiert sich auch in ihrer Freizeit ehrenamtlich für MPS-Patient:innen und begleitet die MPS-Therapiewoche.
